陆安春:当你面临医生的专业建议……

陆安春:当你面临医生的专业建议……——关于孩子治疗与过度治疗的一些经历
孩子在医院出生的第二天晚上,十点多的时候,妻来电说医院检测出孩子的胆红素高,需要转入儿科治疗。这一两天好好的,怎么突然间就要转入儿科治疗呢?我一下子不能接受现实。

等我赶到医院的时候,了解到当晚的胆红素水平为12.1mg/dl。我到护士站问护士正常值是多少,她说不应该超过12。我又到医生办公室,只有一名实习生在,他说教科书上说是达到15才建议光疗。我和妻商量后决定不转入儿科。护士说:不转可以,你们得签字,发生什么后果你们自负。我说我们可以签字。另外一位护士说:都12.1了,还不光疗!你们可要考虑清楚!我说:我们考虑清楚了。于是她们叫主管医生过来,医生说:产后第二天(约53小时)达到12.1,是比较高了,我们还是建议你光疗,胆红素过高严重的话可能会对大脑产生损害,还有其它的一些负面影响,你们要考虑清楚。我说:我观察一天看看,明天再决定吧。医生于是让我在病历上写上“拒绝转入儿科治疗”并签名。我印象中科普作家方舟子先生好象谈过这一问题,我决定回家查查再说。

当晚,我一回到家就赶紧上网查阅相关信息。方舟子的文章说不超过15不用光疗,而且药物无效。此外,我还很幸运地查阅到美国新生儿协会的黄疸干预指南。根据其描绘的数据曲线,中危儿(对比一下其列举的危险因素和分类,我的孩子属于中度危险)产后约53小时应达到13.5才需光疗。72小时达16才需要光疗。我把信息告知妻,并说明天即便有医生劝说,如果胆红素值未达到,也不考虑光疗!

第二天(产后第三天)下午,我们按原计划出院。出院时胆红素值为12.8,在医生的要求下,妻在病历上再次签名确认拒绝光疗。
此后几天,孩子的脸色有些黄,有时候我妈妈和妻子她们说是“比较黄”,有时她们也忍不住提醒我是否需要去再查一下。我认为是因为她们先是心里有了自我暗示,所以会觉得有时“很黄”,反正我看着不觉得很黄。我坚持按照美国新生儿协会黄疸干预指南的提示,产生48—72小时出院的,产后120小时再去医院复查。不过我心里也有一点儿担忧,害怕检测值增高过快。

因为遇上中秋放假,我们再次去医院已是产后168小时(7天后)了。换了另一家医院,找了医院的朋友,通过她找的儿科医生。朋友跟医生说做一个皮下检测看看吧。医生说皮下检测要病房才有,比较麻烦,只能抽血了。当时我没留意听他们的谈话,也没法想象婴儿抽血是如何一种状况,否则我会强烈提出说“我们不怕麻烦,不抽血!”。在抽血室,护士动作麻利地往小孩的踝关节处扎入针头,他一下子大声叫了起来,我非常心疼,巴不得护士马上把针拿出来,但她却好象无动于衷,也许是经历这种场合太多 了。好不容易出了些血,她看不够,就又再继续抽。我回头一看,妻早就不忍看,出门坐在走廊里了。——我非常后悔这次抽血,如果知道是这种情况的话,我一定坚持去病房做皮下检测。
检测结果,胆红素的值为253umol/L,大约相当于15mg/dl。按美国新生儿协会黄疸干预指南,如果是高危儿(35—37周,有危险),此时应该光疗;但中危儿(大于38周,有危险因素)则需达到18 mg/dl(超过300umol/L)才光疗。本来,我是很放心的。可是,当我仔细阅读报告单的时候,上面的正常对比值却是22 umol/L左右,我大吃一惊,怎么会是正常值的十几倍?难道我此前的数据资料错了吗?
我拿单子给医生,医生强烈建议我选择光疗:“已经高出很多了,住院光疗是最好的办法”,他说。我问他上面的正常对比值是不是错了?怎么那么低?他肯定地回答:“没错的,正常值就是这么多,假如你去测试的话就会是这些值。”我问住院是怎样的,他说是把孩子放在医院,父母回家。我实在不愿意也不放心把这么小的孩子交给医院。于是去跟朋友谈一谈。她是妇产科医生,对儿科诊断也不轻易给意见,而且她也奇怪正常对比值缘何这么低。于是她和我一起再次去找儿科医生。儿科医生说:正常对比值就是这样的,一般,如果不超过10倍,一般可以不光疗,现在10几倍了,我建议还是光疗。我终于明白他们的正常对比值是指成人的正常值,不是幼儿的正常值。我说我查过资料,美国新生儿协会黄疸干预指南中认为,即使是高危儿光疗的建议值也高达257。医生说,美国人的体质和我们不同,不能严格参照他们的标准,而且,即便按他们的标准,现在253也很接近了,光疗是应该考虑的。我说我实在不想光疗,妥否?朋友也在旁边说:能不光疗就尽量不光疗吧,要不先给他们开点退黄药?医生说:那就先开点药吧。于是开药。我说不要中药。他照办,很快在电脑里开了单,还说:这些药都很便宜,几块钱而已,先观察看看吧。我知道,是因为朋友的缘故,这位医生才不再坚持光疗,也因为朋友的缘故,他才给我开了他认为很便宜而又实用的药。
我没有去药房拿药。根据方舟子的科普文章,他说新生儿黄疸唯一有效办法是光疗,药物是完全无效的。
起初,我在仔细分析美国新生儿协会黄疸干预指南的相关资料时,联想到两家医生都在未达该指南标准的时候就强烈建议光疗,我以为他们是出于医院经济利益的考虑才那么做。不少资料也提及,中国80%以上的新生儿黄疸被过度治疗。后来,我查阅了更详尽的新生儿黄疸资料,发觉中国医生其实也有比较充分的依据,经济利益固然是一个因素,但我国新生儿黄疸干预标准的模糊性也是一个重要原因。据我查到的资料反映,我国目前还没有根据人群调查资料较科学地绘制出我国的新生儿黄疸干预标准曲线,我们的标准比之美国标准,模糊性较大,见下表。美国的新生儿黄疸干预标准曲线把黄疸婴儿分为低危、中危、高危三种情况,对应这三种情况,有三条“时间—胆红素值”曲线,出生后任何一个具体时间点都可以找到对应而且具体的需要光疗的胆红素值。这比我国的干预标准精确多了,我认为两者不是一个级别的。
我所不明白的是,我国每年培养大量的医学硕士、博士,加上这些硕士博士们的各类“导师”,数目庞大,他们怎么就没有人对这一领域感兴趣呢?或许是该领域需要真材实料的艰苦调查,效果明显不如做其它题目时的“剪切”、“粘贴”来得快?

表1 不同出生时龄的足月新生儿黄疸干预推荐标准(中国)
时龄(h)  考虑光疗  光疗  光疗失败换血 换血加光疗
~24 ≥103(≥6) ≥154(≥9) ≥205(≥12) ≥257(≥15)
~48 ≥154(≥9) ≥205(≥12) ≥291(≥17) ≥342(≥20)
~72 ≥205(≥12) ≥257(≥15) ≥342(≥20) ≥428(≥25)
>72 ≥257(≥15) ≥291(≥17) ≥376(≥22) ≥428(≥25)
注:总血清胆红素数水平(μmol/L),括号内值为mg/dl值,1mg/dl=17.1μmol/L
(读者可在google搜索“美国儿科学会最新新生儿黄疸诊疗指南”作仔细对比)

在我国的这个表里,从“考虑光疗”到“光疗”,总血清胆红素的值相差2—3mg/dl(这是一个很大的变动范围!),在这样一个范围里,既可以光疗,也可以不光疗,亦即中国最常用的一句话“要具体问题具体分析”,这当然没有什么错。但是,如果存在一个很大的变动范围,临床上就会令家长无所适从:究竟需不需要光疗?他们往往不知道。医生出于安全问题、经济利益等方面考虑肯定会说需要,但其实不一定需要。
模糊的标准可能和“没有标准”差不多效果,就好比“体温超过39度必须采取一切可能的方法降温”,这是一个明确、有效的指引,如果改成“体温在38—39度时应考虑采取一切可能的方法降温”,就没有任何指导意义了,因为在低于39度的绝大多数情形下并不需要处理。按照我国“考虑光疗”的标准(美国并没有这个“考虑光疗”标准,只有明确的“光疗”标准),在临床上许多新生儿都会达到。也就是说,按照该标准,我的小孩当初出院的时候(12.8 mg/dl)医院建议光疗并没有什么不妥之处,“考虑”嘛,只不过医生建议的语气大多重一点,没有任何准备的新生儿父母一般只能听从了。我们之所以能够例外,是因为自己做了功课,多了解了一点知识而已。本来,医生受过专业的训练,我们只须完全信赖他们、听从他们的意见就可以了,可是目前我们还无法完全做到这一点,很多时候我们往往还得花费精力去查阅一些本来无须我们亲手查阅的资料——是否有必要反思一下我们医疗体制中哪些环节还需完善?


[本日志由 chun 于 2011-09-23 05:39 PM 编辑]
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